- 비용 감면: 요양급여 중 본인부담금

- 해당 항목: 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료

- 현금급여: 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비

- 특수조제분유: 연간 360만원 이내

- 저단백즉석밥: 연간 168만원 이내

- 옥수수전분: 연간 168만원 이내

- 희귀질환 산정특례 등록 후 보건소에 신청한 사람만 지원받을 수 있어요.

- 환자가구와 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 충족하는 건강보험가입자

- 환자가구는 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자가구는 200% 미만

- 지원 대상 질환 1,413개 및 그 합병증 진료 시 요양급여비 지원

- 연령 기준은 없어요.

- 신청일 현재 신청 질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람

- 간병비와 특수식이 구입비는 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자도 가능

- 간병비는 지체 또는 뇌병변 장애정도가 의학적 기준을 충족하는 사람(대상질환 105개)

- 특수조제분유와 저단백즉석밥은 19세 이상, 각 28개 질환

- 옥수수전분은 9개 질환이며, 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사가 면제돼요.

- 상시 신청

- 주소지 보건소 방문 신청

- 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인 신청

- 환자 제출서류: 최근 3개월 이내 진단서 1부, 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자), 최근 3개월 이내 가족관계증명서(상세) 1부, 임대차계약서(해당자), 자동차보험계약서 1부(조회가 안 되는 경우), 통장사본 1부

- 건강보험 자격은 보건소에서 확인하고, 불가능하면 건강보험증 사본을 요청할 수 있어요.

- 부양의무자 제출서류: 최근 3개월 이내 가족관계증명서(상세) 1부, 임대차계약서(해당자), 자동차보험계약서 1부(조회가 안 되는 경우)

- 소득재산조사 면제자는 해당 증명서 사본만 제출: 기초연금 수급자 증명서, 장애인연금 수급자 증명서, 차상위 확인서, 한부모가족 증명서

- 소관기관: 질병관리청 희귀질환관리과

- 접수기관: 보건소

- 환자가구 1인 소득기준 3,589,933원, 부양의무자가구 1인 소득기준 5,128,476원(2~7인 가구 기준은 원문 참고)

- 재산기준은 서울 기준이에요.

- 질병관리청 콜센터 1339